現(xiàn)實版睡美人 17歲少女患睡美人綜合征

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導(dǎo)讀：家住在賓夕法尼亞州匹茲堡的17歲少女妮科爾患有睡美人綜合征，這美麗的病名掩蓋著深深的痛苦，每天睡眠近20小時，最多持續(xù)64天，這讓她錯過了人生中許多重要時刻。
　　美國17歲少女妮科爾·德利恩是睡美人綜合征患者。這種病聽起來很美，發(fā)作時令妮科爾痛苦不已，一天睡眠近20小時，最多持續(xù)64天，因此錯過生活中諸多美好時光。

　　德利恩一家住在賓夕法尼亞州匹茲堡。妮科爾的母親薇姬告訴美國“紐卡斯?fàn)栃侣勗诰�”記者，女兒發(fā)病時一天睡17至19個小時，起床就是進衛(wèi)生間洗漱、去廚房吃飯，這種狀態(tài)通常持續(xù)數(shù)天甚至一個月，最長一次連續(xù)64天。

　　發(fā)病期間，妮科爾即便起床也處于不清醒狀態(tài)，仿佛夢游一般。薇姬說：“她目光呆滯，滿臉茫然，完全不知周遭情況。她會吃很多，走進廚房打開冰箱門，看見想吃的拼命吃，無論數(shù)量，有一次，她一口氣吃下大約1.4公斤軟糖。”
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　　“這不是一種童話般的疾病，”薇姬說，“她醒不過來，無法自己動手穿著打扮、梳頭洗澡。她錯過了人生中一些重要時刻，錯過了多個圣誕節(jié)和感恩節(jié)，過去10年間，她只過了3個圣誕節(jié)。”
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　　病因不明無特效療法

　　妮科爾第一次發(fā)病時只有6歲。當(dāng)時，父母見她持續(xù)5至7天特別貪睡，仿佛回到嬰兒狀態(tài)，便帶她看醫(yī)生。

　　好幾家醫(yī)院的醫(yī)生對此困惑不已，25個月后才確診，妮科爾患有俗稱睡美人綜合征的克萊恩-萊文綜合征。這是一種罕見病癥，又稱周期性嗜睡貪食綜合征，多見于青少年，以間歇性發(fā)作的飲食亢進、貪睡及心理和行為障礙為特征。全世界患者僅千余人，多數(shù)人成年后癥狀消除。

　　醫(yī)學(xué)界至今不清楚病因，也沒有特效療法。醫(yī)生只能組合刺激類藥物和睡眠藥物，一方面防止患者無預(yù)兆入睡，一方面提高患者睡眠質(zhì)量。“我們花了25個月才找到醫(yī)生確診，我希望更多人了解這種疾病，知道它的存在，”薇姬說。
經(jīng)歷

　　“睡美人”錯過白馬王子

　　長睡不起嚴(yán)重影響了妮科爾的生活。她因此耽誤不少功課，只能趁暑假彌補。

　　妮科爾在“克萊恩-萊文綜合征生活”網(wǎng)站發(fā)表文章說：“我憎恨克萊恩-萊文綜合征，討厭它偷走了我的生命。”妮科爾寫道，睡眠紊亂不僅令她錯過很多美好時光，也令她失去友誼和愛情。“有一個男孩喜歡我，但在我一次發(fā)病長睡后，對我失去興趣。”

　　妮科爾的病令母親薇姬無法外出工作，一家五口全靠父親哈利的薪水生活。

　　全家人都期盼妮科爾早日擺脫克萊恩-萊文綜合征，尤其是妮科爾自己。她說：“我只想成為一個普通孩子，能夠上學(xué)，參加生日聚會和學(xué)校活動。”

　　四肢無力的向世余在父母的攙扶下下床走動。

　　近日，媒體報道了15歲向世余一天吃10多斤米的新聞。她出生不久就被親生父母遺棄在了路邊，養(yǎng)父向明堂就將其抱回家中。15年間，父女倆相依為命。但向世余一天吃七八頓飯，每頓相當(dāng)于4個成年人的飯量，一天飯量超10斤米。她整天吃了睡，睡了吃，全身痛、怕冷，渾身無力。雖然養(yǎng)父帶她看了醫(yī)生，但一直沒查出她患了什么病，養(yǎng)父也因此負(fù)債累累。
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　　吃完飯后，向世余到頭就睡在床上，把雙手放在電火爐取暖，怎么叫都不會醒來。

　　每頓飯向世余會吃掉兩大盆米飯和一大缸開水。

　　感覺饑餓的向世余使勁地吃著眼前的兩盆飯，一大缸開水也快被她喝完，旁邊的母親還在為她準(zhǔn)備一盆紅薯。

　　巴基斯坦有一名男嬰出生便有6只腿，醫(yī)生稱該嬰兒患有罕見的遺傳疾病。其父親是名X光放射線技師。其實降生的并不是一個嬰兒，而是兩個，但其中一個是還未成熟的早產(chǎn)兒。

　　2012年5月，英格蘭西約克郡布拉德福德市2歲的女童Areesha因為患有罕見的克里格勒-納賈爾綜合征，每天需要接受12小時的紫外線照射。世界上僅有不到200個病例。

　　英國一名女子患有一種非常罕見的水過敏癥，她不能游泳、洗澡，不能出汗、流淚，甚至不能與未婚夫接吻。她患有一種名為水源性蕁麻疹的罕見皮膚病，全世界只有35例。

　　2012年5月，英國一對兄弟患上罕見病癥，他們逐漸喪失說話和活動能力，思維越來越向兒童靠攏，如同電影《本杰明·巴頓奇事》中“返老還童”的真實版。

　　19歲的英國女孩杰絲·萊登由于罹患一種名為“蘇薩克氏癥候群”的罕見怪病，使她的大腦發(fā)生病變，記憶最多只能維持24小時。對于杰絲而言，每天都是“新”生活。

　　只要被寒風(fēng)刺激或者浸入冷水，阿比的身體就會出現(xiàn)大小不一、數(shù)目不定且奇癢無比的水腫性疹塊；氣溫驟降時，她還會出現(xiàn)可能致命的過敏性休克。

　　哥倫比亞一個6歲大的男孩Didier Montalvo因為患有先天性色素痣，背上碩大的痣讓他看起就像長了烏龜殼。2012年4月，英國醫(yī)師為Didier做了手術(shù)，讓他得以像正常人一樣生活。
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