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導讀:家住在賓夕法尼亞州匹茲堡的17歲少女妮科爾患有睡美人綜合征,這美麗的病名掩蓋著深深的痛苦,每天睡眠近20小時,最多持續64天,這讓她錯過了人生中許多重要時刻。
美國17歲少女妮科爾·德利恩是睡美人綜合征患者。這種病聽起來很美,發作時令妮科爾痛苦不已,一天睡眠近20小時,最多持續64天,因此錯過生活中諸多美好時光。
德利恩一家住在賓夕法尼亞州匹茲堡。妮科爾的母親薇姬告訴美國“紐卡斯爾新聞在線”記者,女兒發病時一天睡17至19個小時,起床就是進衛生間洗漱、去廚房吃飯,這種狀態通常持續數天甚至一個月,最長一次連續64天。
發病期間,妮科爾即便起床也處于不清醒狀態,仿佛夢游一般。薇姬說:“她目光呆滯,滿臉茫然,完全不知周遭情況。她會吃很多,走進廚房打開冰箱門,看見想吃的拼命吃,無論數量,有一次,她一口氣吃下大約1.4公斤軟糖!
灰鴿子
“這不是一種童話般的疾病,”薇姬說,“她醒不過來,無法自己動手穿著打扮、梳頭洗澡。她錯過了人生中一些重要時刻,錯過了多個圣誕節和感恩節,過去10年間,她只過了3個圣誕節!
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病因不明無特效療法
妮科爾第一次發病時只有6歲。當時,父母見她持續5至7天特別貪睡,仿佛回到嬰兒狀態,便帶她看醫生。
好幾家醫院的醫生對此困惑不已,25個月后才確診,妮科爾患有俗稱睡美人綜合征的克萊恩-萊文綜合征。這是一種罕見病癥,又稱周期性嗜睡貪食綜合征,多見于青少年,以間歇性發作的飲食亢進、貪睡及心理和行為障礙為特征。全世界患者僅千余人,多數人成年后癥狀消除。
醫學界至今不清楚病因,也沒有特效療法。醫生只能組合刺激類藥物和睡眠藥物,一方面防止患者無預兆入睡,一方面提高患者睡眠質量!拔覀兓25個月才找到醫生確診,我希望更多人了解這種疾病,知道它的存在,”薇姬說。
經歷
“睡美人”錯過白馬王子
長睡不起嚴重影響了妮科爾的生活。她因此耽誤不少功課,只能趁暑假彌補。
妮科爾在“克萊恩-萊文綜合征生活”網站發表文章說:“我憎恨克萊恩-萊文綜合征,討厭它偷走了我的生命!蹦菘茽枌懙,睡眠紊亂不僅令她錯過很多美好時光,也令她失去友誼和愛情!坝幸粋男孩喜歡我,但在我一次發病長睡后,對我失去興趣!
妮科爾的病令母親薇姬無法外出工作,一家五口全靠父親哈利的薪水生活。
全家人都期盼妮科爾早日擺脫克萊恩-萊文綜合征,尤其是妮科爾自己。她說:“我只想成為一個普通孩子,能夠上學,參加生日聚會和學校活動!
四肢無力的向世余在父母的攙扶下下床走動。
近日,媒體報道了15歲向世余一天吃10多斤米的新聞。她出生不久就被親生父母遺棄在了路邊,養父向明堂就將其抱回家中。15年間,父女倆相依為命。但向世余一天吃七八頓飯,每頓相當于4個成年人的飯量,一天飯量超10斤米。她整天吃了睡,睡了吃,全身痛、怕冷,渾身無力。雖然養父帶她看了醫生,但一直沒查出她患了什么病,養父也因此負債累累。
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吃完飯后,向世余到頭就睡在床上,把雙手放在電火爐取暖,怎么叫都不會醒來。
每頓飯向世余會吃掉兩大盆米飯和一大缸開水。
感覺饑餓的向世余使勁地吃著眼前的兩盆飯,一大缸開水也快被她喝完,旁邊的母親還在為她準備一盆紅薯。
巴基斯坦有一名男嬰出生便有6只腿,醫生稱該嬰兒患有罕見的遺傳疾病。其父親是名X光放射線技師。其實降生的并不是一個嬰兒,而是兩個,但其中一個是還未成熟的早產兒。
2012年5月,英格蘭西約克郡布拉德福德市2歲的女童Areesha因為患有罕見的克里格勒-納賈爾綜合征,每天需要接受12小時的紫外線照射。世界上僅有不到200個病例。
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2012年5月,英國一對兄弟患上罕見病癥,他們逐漸喪失說話和活動能力,思維越來越向兒童靠攏,如同電影《本杰明·巴頓奇事》中“返老還童”的真實版。
19歲的英國女孩杰絲·萊登由于罹患一種名為“蘇薩克氏癥候群”的罕見怪病,使她的大腦發生病變,記憶最多只能維持24小時。對于杰絲而言,每天都是“新”生活。
只要被寒風刺激或者浸入冷水,阿比的身體就會出現大小不一、數目不定且奇癢無比的水腫性疹塊;氣溫驟降時,她還會出現可能致命的過敏性休克。
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